Esta mañana me llegaba un WhatsApp de “Rocío, madre de Alejandro”. Sí, así es como la tengo memorizada en la agenda de mi móvil. Dos nombres, dos personas, dos vidas.
Simplemente me enviaba una foto (la foto que encabeza el artículo) y me pedía que diese visibilidad al problema de su hijo y al de otros tantos niños que parecen Fibrosis Quística.
No voy a entrar en detalles técnicos de la esa enfermedad. Sólo decir que Alejandro, y todos los niños que la padecen, además de correr, saltar y dar la lata tiene entre sus rutinas diarias la fisioterapia respiratoria, la administración frecuente de aerosoles y la toma de unos cuantos medicamentos para poder hacer la digestión. Además conviven con el miedo constante de que cualquier infección respiratoria, que en otro niño sería un simple catarro, se puede complicar y requerir un ingreso hospitalario.
Esa es la vida de Alejandro. Pues ya os podéis imaginar la de sus padres y la de su hermana. Sí, como la de cualquiera de nosotros, con los mismos problemas cotidianos, pero a los que hay que sumarle los toda la retahíla de cuidados que necesita Alejandro. Y todos estos cuidados con el único propósito de retrasar al máximo el trasplante pulmonar (con todo lo que eso conlleva), al que está abocado inevitablemente porque la enfermedad sigue progresando.
Afortunadamente hay personas que invierten su vida en investigar nuevos fármacos capaces de frenar estas enfermedades. Para la mutación más frecuente de la Fibrosis Quística en España, la que tiene Alejandro, esto ya se ha conseguido desde el punto de vista científico. Pero esto no es suficiente. A pesar de estar disponible ese medicamento (Orkambi) ni Alejandro, ni ninguno de los niños españoles con Fibrosis Quística, podrá conseguirlo porque la Administración no ha aprobado su comercialización en España.
Por eso se han manifestado hoy en Madrid las asociaciones de Fibrosis Quística con el lema: “¿Qué precio pondrías a tu vida?”.
Ojalá esté escrito llegue a los responsables políticos que toman las decisiones de aprobar o rechazar los medicamentos que se pueden comercializar en un determinado país. Y ojalá sean capaces de entender que detrás de sus decisiones hay nombres, hay personas, hay vidas.
¿Cómo creéis que puede una madre conciliar el sueño sabiendo que existe un medicamento capaz de frenar la enfermedad de su hijo pero no puede tener acceso a él porque los responsables no dan luz verde a su comercialización?
Esta noche, mientras Alejandro duerme felizmente, ajeno a las egoístas decisiones que tomamos los adultos, “Rocío, madre de Alejandro” se irá a la cama, otra vez, sabiendo que existe un medicamento capaz de frenar la enfermedad de su hijo pero que de momento no podrá conseguir porque no se comercializa en España.
Te pido en nombre de todos los afectados de Fibrosis Quística y sus familias que compartas este artículo, a ver si llega a algún responsable político y conseguimos que cambien sus decisiones.