Hoy, último día de febrero, como cada año desde hace ya nueve años se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras,.
No quiero pasar el día desde Cuidar mi Bebé, sin hacer una llamada de atención a la sociedad en general y a los políticos que corresponda en particular para tomar conciencia y brindar TODA LA AYUDA NECESARIA A ESTAS FAMILIAS.
Tal y como describe la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las enfermedades raras se caracterizan por ser su mayor parte crónicas y degenerativas, el 65% son graves e invalidantes, dos de cada tres aparecen antes de los dos años y, además, una de cada cinco personas afectas padecen dolor crónico.
El adjetivo “raras” me parece que tiene una carga despectiva no despreciable. Sería preferible llamarlas “poco frecuentes” o, mejor aún “poco conocidas”.
Y precisamente este “poco conocidas” es el inicio de un calvario que tienen que soportar muchas familias, peregrinando de ciudad en ciudad, de médico en médico, de especialista en especialista,… todo por buscar un diagnóstico que muchas veces es muy difícil de establecer.
Si hay algo peor que tu hijo padezca una enfermedad crónica… esto es, precisamente, NO SABER QUÉ ENFERMEDAD PADECE TU HIJO.
¿¡¡Cómo pueden unos padres conciliar el sueño sabiendo que su hijo está enfermo y sin saber qué enfermedad tiene!!?
Si es duro tener un mal pronóstico más duro es NO TENER UN DIAGNÓSTICO.
Salvando las distancias es tan desesperante como los familiares que tienen a algunos de sus seres queridos desaparecido, sin saber si está vivo o muerto,… ¿¡cómo van a parar de buscar!? Encontrar a esa persona es fundamental para cerrar página y asumir esa situación, sea cual fuere el desenlace.
Similar debe ser para estas familias la búsqueda desesperada de un diagnóstico. Aunque ese diagnóstico abra la puerta a otra incertidumbre: “y ahora, ¿qué puedo hacer para ayudar a mi hijo”.
Afortunadamente, y gracias a iniciativas como la de celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, surgen cada vez iniciativas y asociaciones de enfermos que SON FUNDAMENTALES PARA LA ORIENTACIÓN Y EL APOYO A ESTOS ENFERMOS Y SUS FAMILIAS.
Comparte este post para intentar llegar al mayor número de personas posible y hacer que nuestra sociedad tome conciencia de estos enfermos.
Os dejo el vídeo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
